A garotinha da foto acima, com esse sorriso lindo, é a Marina. Ela tem apenas 1 ano e 11 meses e, para conseguir andar, precisa tomar um remédio caríssimo antes de completar 2 anos de idade. Só que o medicamento, chamado Zolgensma, custa a fortuna de R$ 12 milhões. A mãe, Talita Roda, teve, então, a ideia de tentar levantar o dinheiro numa campanha pela internet. A boa notícia é que conseguiu.
Marina é portadora de atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que prejudica as funções motoras. Quem tem AME nasce sem o gene SMN1, que produz uma proteína que alimenta os neurônios que enviam impulsos elétricos do cérebro para os músculos.
Sem essa proteína, a pessoa vai perdendo a função muscular até a atrofia e a paralisação completa. O que pode acarretar outros problemas, como a respiração, a alimentação, a fala e os movimentos em geral.
A mãe Talita, uma jovem de 31 anos, decidiu lutar pela vida da filha. Criou um perfil no instagram chamado @cureamarina e no dia 4 de agosto do ano passado fez a primeira grande ação em busca dos recursos para comprar o remédio que é considerado o mais caro do mundo.
O anjo DJ Alok
Numa partida de futebol entre Corinthians e Palmeiras, ela e Marina entraram em campo com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha, onde pedia ajuda. Mas o final do ano chegou e o valor arrecadado de R$ 800 mil, embora significativo, estava muito longe dos R$ 12 milhões necessários.
Talita Roda conta que a campanha ganhou grande impulso quando o DJ Alok decidiu ajudar. Ele publicou um vídeo da garotinha Marina nas suas redes sociais com a seguinte frase: força, guerreira. Nesse dia, segundo a mãe, foram arrecadados R$ 89 mil.
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A meta dos R$ 12 milhões foi alcançada no 25 de junho, dez meses após o início da campanha, e a família iniciou o procedimento para a importação do remédio dos Estados Unidos, que é fabricado pelo laboratório Novartis.
Talita agradece emocionada a solidariedade de milhares de pessoas que estão ajudando sua filha a vencer uma doença rara. “Sinto uma felicidade tão grande! Sinto que uma etapa importante foi vencida, sinto que não existe impossível”, disse ela em mensagem publicada no perfil @cureamarina. “Marina é uma criança iluminada por ter cada um de vocês na vida dela”, disse em outro post.
Boa sorte, Marina! Vai dar tudo certo!
Com informações da revista Época e perfil @cureamarina
